La vida de una niña cubana con rara enfermedad peligra por burocracia del MINSAP

Foto: Yahaira Diéguez Naranjo-ABC
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Yahaira Diéguez Naranjo, una niña cubana de cinco años que padece neuropatía sensitiva autonómica hereditaria tipo IV, se encuentra en peligro de muerte debido a que las autoridades de la isla no cumplen las promesas que le hicieron a los padres de ayudarlos con este caso, informó el diario ABC.

Cuando la menor tenía solo un año y ocho meses un equipo multidisciplinario del Hospital Pediátrico de Centro Habana descubrió que padecía esta rara enfermedad de la cual no se registra ningún otro caso en Cuba y solo 60 en todo el mundo.

Entre los síntomas de este raro padecimiento se encuentran el síndrome febril intermitente, seguidos periodos de irritabilidad, regurgitación de los alimentos y ausencia de sensibilidad al dolor lo que ocasiona la automutilación de los dedos y la lengua de los pacientes.

Foto: Diario de Cuba

“El pasado 29 de abril Yahaira fue ingresada nuevamente por presentar un cuadro de osteomielitis que le afectó otro dedo del pie derecho, y como resultado hubo que recurrir a la amputación. Ya le han amputado algunas falanges de los dedos de sus manos, y una falange del primer dedo del pie. Ahora se complicó, pues adquirió en el hospital un estafilococo, resistente a los antibióticos y hubo que amputar el segundo dedo completo, pero también están comprometidas las partes blandas”, declaró María Elena Carnesoltas, abuela de la niña.

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El equipo médico que hizo el diagnóstico de la enfermedad recomendó que Yahaira debía permanecer en una habitación con aire acondicionado para disminuir la fiebre y que el lugar tenía que estar extremadamente limpio para evitar complicaciones asociadas a infecciones.

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María de las Mercedes Naranjo, madre de la niña dice que los médicos cubanos llevan cuatro años estudiando el caso y que ninguno de los exámenes que han llevado a cabo son concluyentes, además, todavía no han permitido que especialistas extranjeros le realicen exámenes a Yahaira.

Foto: Diario de Cuba

Desde el 2017 la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Centro Superior de Investigación de Salud Pública (CSISP) y la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) mostraron su disposición para ayudar a la niña, pero las autoridades cubanas no lo permiten.

“Han pasado casi cuatro años, y ni siquiera quieren que médicos de otros países, interesados en el caso de mi hija puedan colaborar en llegar a resultados definitivos que pudieran extender su esperanza de vida. Todavía estamos esperando un pronunciamiento del Ministerio de Salud Pública que valore si es posible la colaboración del equipo médico que atiende a mi nieta con instituciones españolas”, expresó la abuela.

Los familiares de Yahaira temen que el estado de la pequeña continúe empeorando y que al final termine falleciendo debido a la burocracia y a la despreocupación de las autoridades cubanas.

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